Para o bebê que nunca terá a chance de responder...

 Até que ponto temos o direito de escolha?

E veja bem: minha pergunta é sobre o direito, não sobre a possibilidade. Embora exista um grande debate filosófico acerca do livre-arbítrio, não pretendo entrar nessa questão, porque penso ser ela profundamente subjetiva. Vai de cada um - de acordo com sua fé, sua bagagem e seu processo de autoconhecimento -  acreditar que o temos ou não.

Minha pergunta parte do pressuposto de que, sim, temos escolhas. Nossa vida não é um jogo de cartas marcadas. Podemos escolher, se não tudo, pelo menos parte daquilo que vivemos. A partir daí, até que ponto temos o direito de determinada escolha? Quando, mesmo existindo a possibilidade, não nos convém optar por este ou aquele caminho?

Recentemente, um casal de influenciadores americanos divulgou em suas redes sociais que optou por interromper a gestação daquele que seria seu primeiro filho após exames apontarem que ele teria síndrome de Down. Não é meu intuito fazer qualquer julgamento moral sobre a escolha deles. Cada um sabe de si. Mas me seria extremamente desconfortável calar e não trazer para cá, para o meu espaço de fala, o conjunto de reflexões que essa notícia me provocou.

A primeira delas foi: “Caramba, tive sorte de não tê-los como pais”.

A segunda foi: “Estamos voltando no tempo? Ou, pior, deturparemos aquilo que se espera do progresso científico a ponto de fazermos algo ainda mais cruel do que os antigos espartanos, que lançavam crianças com deficiência dos abismos? Eles, ao menos, permitiam que elas nascessem”.

Sério, o que dentro de nós nos autoriza a decidir sobre a vida do outro? O que, em nossa mente, nos permite escolher se um bebê deve ou não nascer quando ele já está lá, vivo, desenvolvendo-se, com seu coraçãozinho batendo?

Não vou entrar no mérito da discussão sobre o aborto propriamente dito, tampouco no debate acerca do que é ou não é vida quando tratamos de uma gestação. Quero apenas fazer uma pergunta: com base em quê alguém pode decidir sobre a vida de outra pessoa alegando que tal decisão se dá por cuidado, proteção ou para evitar sofrimentos futuros? Quem tem esse poder de saber o que acontecerá amanhã?

Sendo bastante simples diante dos muitos argumentos que me vieram à mente quando li as justificativas apresentadas pelo casal para sua escolha, lembrei que muitas pessoas, quando me conhecem ou param para refletir sobre a minha vida, acreditam sinceramente que eu sofro horrores por causa da minha condição.

E, para esse tipo de pensamento, minha resposta é um grande e sonoro não.

Eu não sofro por ter nascido com uma deficiência. E, entre as muitas coisas que já me fizeram chorar ao longo da vida, posso dizer — sem romantizar a minha realidade — que as limitações do meu corpo não estão entre elas.

O que me fez sofrer, ao longo da vida, não foi a deficiência em si. Foram os olhares de pena. Foram as portas fechadas. Foram as pessoas que presumiram incapacidade antes mesmo de me conhecer. Foi a falta de acessibilidade, a exclusão, os preconceitos silenciosos e os escancarados. Foi o capacitismo e tudo aquilo que ele encerra: a ideia de que determinados corpos valem menos, de que certas vidas são menos desejáveis, menos dignas, menos felizes.

A deficiência não é uma sentença de sofrimento. O sofrimento nasce, muitas vezes, da forma como a sociedade escolhe enxergar e tratar quem é diferente.

E talvez seja justamente por isso que eu me assuste quando vejo alguém olhar para um bebê ainda no ventre de sua mãe e já decretar qual será a qualidade da sua existência. Como alguém pode afirmar, com tanta convicção, que aquela vida será necessariamente triste, dolorosa ou indigna de ser vivida? Como podemos saber quais alegrias, afetos, conquistas, aprendizados e transformações aquele ser experimentará?

Talvez tão importante quanto a gente como sociedade parar para pensar a ciência nos dará cada vez mais poder de escolha, seja a gente refletirquais valores orientarão nossas possibilidades de escolher. Porque acreditar que uma deficiência, por si só, torna uma vida menos valiosa ou menos digna de ser vivida é algo que, no mínimo, deveria ser profundamente questionado. Não apenas por quem tem deficiência, mas por todos nós. Afinal, o valor de uma vida jamais deveria ser medido pela perfeição de um corpo, mas pela humanidade que existe nela.

Quando o óbvio precisa ser dito, desenhado...

Vi logo cedo que hoje é celebrado o Dia Internacional de Luta pela Saúde da Mulher. E é lógico que uma data como essa desperta a escritora militante dentro de mim. Mas, confesso, mesmo movida por um enorme desejo de vir aqui e tacar o dedo naquela que eu considero uma das grandes feridas da sociedade, eu pensei muito antes de escrever este texto, uma vez que falar sobre saúde feminina também é - para nós mulheres com deficiência - falar sobre silêncios, ausências e acessos que muitas vezes não chegam até nós.

Quando pensamos na saúde da mulher, geralmente pensamos em consultas ginecológicas regulares, exames preventivos, acompanhamento hormonal, saúde sexual, planejamento reprodutivo e autocuidado. Mas isso nem sempre é tão simples quando as mulheres em questão nasceram com - ou adquiriram - algum tipo de deficiência.

A verdade é que existe uma ideia silenciosa, mas extremamente presente socialmente: a de que a mulher com deficiência não é exatamente mulher. Parece absurdo escrito assim, de forma tão direta. Mas qualquer mulher com deficiência sabe exatamente do que estou falando. E, como quase sempre, se estou escrevendo sobre isso, é porque tenho experiências pessoais para compartilhar.

Fiz 41 anos recentemente. E apesar disso, fui ao ginecologista apenas duas vezes em toda a minha vida. A primeira vez aconteceu quando eu tinha por volta de 14, 15 anos, por conta do fluxo intenso da menstruação e do excesso de espinhas. Depois disso, os anos passaram. E passaram rápido. Entre dificuldades de acessibilidade, questões emocionais, invisibilidade social, falta de incentivo, casamento, divórcio e até uma certa desconexão com o meu próprio corpo, eu simplesmente não voltei.

Quer dizer, até tentei voltar há cerca de um ano e meio. Mas a ginecologista que me atendeu limitou-se a trocar meu anticoncepcional. Os exames que eu disse precisar fazer foram praticamente ignorados. A justificativa? A altura da maca. Detalhe: se ela simplesmente tivesse me dado a mão, eu conseguiria subir sem dificuldade alguma.

Foi somente agora, há cerca de uns 15 dias, que consegui procurar outro profissional e realizar, pela primeira vez, um exame preventivo. E preciso confessar: foi desconfortável explicar - quando ele se surpreendeu e questionou - por que aquele era o meu primeiro exame.

Imagino que escrever isso cause estranhamento em algumas pessoas. Mas acredito também que muitas mulheres com deficiência irão se reconhecer silenciosamente nessa experiência. Porque não, a questão raramente é “desleixo”, tampouco vitimismo. Na maioria das vezes, o buraco é muito mais embaixo. E foi justamente isso que percebi ao conversar com outras mulheres com deficiência sobre saúde, sexualidade e autocuidado. 

Simone, uma das participantes do grupo que comentei no texto de estreia aqui do blog, contou que foi bem acolhida pelos profissionais de saúde que encontrou, mas destacou algo importante: “Já ouvi cada história que chega dá medo.” Ela também falou sobre a falta de educação sexual para pessoas com deficiência, especialmente dentro das próprias famílias. Segundo ela, por já ter trabalhado numa escola, percebeu que muitos pais acreditam estar protegendo seus filhos ao evitar esse tipo de conversa, quando na verdade acabam expondo essas crianças e adolescentes à desinformação, ao medo e até a possíveis abusos.

Camila - outra mulher com quem conversei - também mencionou algo que perpassa muitas das nossas vivências: a infantilização. “Muitas pessoas nos veem de forma infantilizada, então minimizam nossas questões como mulheres, que possuem sexualidade, desejos…”. E, nesse ponto, eu me arrisco a dizer que talvez essa seja uma das maiores violências silenciosas vividas por nós: a negação da nossa humanidade completa. Sim, porque a sociedade ainda estranha quando uma mulher com deficiência namora, faz sexo, usa lingerie, deseja alguém, frequenta um motel, casa, divorcia, engravida ou simplesmente se percebe bonita. E poucas coisas são mais violentas que tal estranhamento.

Simone, por exemplo, relatou uma situação que ilustra isso de forma dolorosa. Durante um show de humor, ouviu alguém perguntar se ficar com uma pessoa com deficiência era “coragem ou caridade”. Ela conta que respondeu no impulso, gritando da plateia: “BABACÃO, hein!!!”. Depois descreveu o momento dizendo que se sentiu “a Maria Quitéria dos PCD’s”. E eu, ao ouvir dela esse relato, só consegui bater palmas e desejar ter visto este grito de camarote. É que, para mim, existe algo de revolucionário quando uma mulher com deficiência se recusa a aceitar humilhação em silêncio.

Leila, outra entrevistada, trouxe uma perspectiva que me marcou profundamente. Ela contou o quanto é desgastante precisar convencer profissionais de saúde sobre as próprias limitações e necessidades. “Eles normalmente ignoram minhas explicações como se me conhecessem melhor que eu mesma”, escreveu. Infelizmente essa frase é essa sensação resume muito do que vivemos. Porque, frequentemente, além da falta de acessibilidade física, precisamos lidar com profissionais despreparados para nos ouvir.

Leila também falou sobre o cansaço físico durante exames ginecológicos. Sua deficiência afeta a formação óssea e, por não ser visível, muitas vezes ela precisa explicar repetidamente por que sente dor ou desconforto ao se posicionar durante os procedimentos. “Acredita quem tem boa vontade”, disse ela. E talvez seja justamente essa a palavra central: boa vontade. Porque acessibilidade não depende apenas de estrutura. Muitas vezes depende de escuta, humanidade, paciência e disposição para enxergar a pessoa diante da deficiência.

Estas poucas entrevistas, mesmo feitas pelo WhatsApp e de modo bem informal, ainda assim conseguiram revelar algo importante: embora muitas de nós enfrentemos medo, vergonha ou constrangimento, também existe em cada uma força, autonomia e resistência.

E Simone é prova disso. Em um dado momento da entrevista ela contou que, durante muito tempo, teve medo de ser julgada, mas decidiu enfrentar esse receio. E deixou um recado que me emocionou profundamente: “Mulherada, bora ver esse útero aí. Fazer os exames direitinho, usar preservativo, se tocar, se descobrir, comprar uma calcinha sexy… Você é uma mulher incrível.”

Camila, por sua vez, resumiu o que significa atendimento digno de maneira simples e potente: “Ser respeitada, sem julgamentos.”

Já Leila escreveu algo que talvez eu vá guardar comigo por muito tempo: “Não deixe ninguém te dizer que sua dor ou deficiência é maior que a vida.”

Então, para finalizar, não, este texto não é mimimi. É necessário. Nós mulheres com deficiência não somos coitadinhas por reivindicar acesso à saúde. Estamos falando do mínimo. Estamos falando do direito de existir plenamente em nossos próprios corpos. Porque deficiência não anula feminilidade. Não anula sexualidade. Não anula humanidade. E definitivamente não anula a necessidade de cuidado. O meu corpo não deixa de existir porque foge do padrão. E minhas demandas não desaparecem só porque a sociedade insiste em ignorá-las.

Hoje, sabendo que daqui a alguns dias vou retornar ao ginecologista levando meus exames, eu não escrevo este texto com vergonha. Escrevo com clareza e uma pequena dose de esperança de que cada vez mais mulheres com deficiência consigam ocupar esse lugar de pertencimento sobre seus próprios corpos, seus desejos, sua saúde e sua dignidade. Porque cuidado também é dignidade. E dignidade deve ser acessível para cada uma de nós.

Eu desisti ou fui obrigada a... ?

​Existem situações do passado que, quando analisadas com o olhar do presente, tornam inevitável pensar algo do tipo: “eu poderia ter feito diferente!”. E hoje foi um dia em que esse pensamento me ocorreu, enquanto conversava sobre a dificuldade que nós, pessoas com deficiência, encontramos na busca por autonomia - principalmente a financeira, que equivale, para a grande maioria de nós, à conquista da própria liberdade.

Parei para refletir a respeito da minha decisão, em meados de 2011, de pedir exoneração do concurso municipal no qual eu havia sido aprovada para o cargo de agente administrativo.

Lembro que, quando fui convocada a assumir o cargo, eu estava cheia de expectativas. Para muita gente, ser aprovada em um concurso público representa estabilidade. Para mim, representava mais do que isso: representava construir as bases da minha independência e autonomia financeira, da minha liberdade e dignidade enquanto mulher adulta.

Mas, quando finalmente assumi o cargo, a realidade foi completamente diferente da que eu imaginava. Não existia estrutura. Não existia preparo. E eu não tive a mínima possibilidade de desempenhar, de fato, a função para a qual havia sido aprovada.

Para se ter uma ideia, eu não tinha sequer os recursos mínimos para trabalhar de forma adequada. Faltava mesa, faltava computador, faltava função definida… e, aos poucos, começou a sobrar uma sensação muito difícil de explicar: a de que minha presença ali servia apenas para cumprir uma obrigação legal relacionada à vaga destinada à pessoa com deficiência.

E, pior ainda, havia a sensação de que eu estava sendo remunerada sem realmente trabalhar - o que pesava profundamente sobre mim.

Quem nunca passou por isso provavelmente não entende o quanto esse tipo de situação vai nos apagando por dentro. E o quanto isso é extremamente cruel.

O fato é que, durante muito tempo, eu olhei para aquele pedido de exoneração como um fracasso pessoal. Como se eu tivesse desistido cedo demais. Como se eu tivesse sido fraca.

Mas hoje, revisitando essa memória com mais maturidade, eu me pergunto: até que ponto aquela decisão foi realmente uma escolha livre? E até que ponto ela foi consequência de um ambiente que já me fazia sentir invisível desde o início?

E talvez o que mais mexa comigo hoje seja perceber que, naquele momento, eu realmente acreditava estar tomando a decisão certa.

Eu pedi exoneração porque aquilo tudo feria profundamente os meus valores, a minha dignidade e a maneira como eu acreditava que um ser humano deveria ser tratado dentro de um ambiente de trabalho. Na minha cabeça, sair dali era uma forma de preservar a mim mesma. E eu não me culpo por isso.

Por outro lado, é impossível não olhar para trás, agora com mais maturidade, mais consciência e mais conhecimento sobre os direitos da pessoa com deficiência, sem pensar que talvez eu pudesse ter insistido mais, brigado mais.

Talvez eu pudesse ter reivindicado aquilo que era meu por direito: condições adequadas de trabalho, acessibilidade, respeito, pertencimento. Sim, porque hoje eu entendo uma coisa que, naquela época, eu ainda não compreendia completamente: quando uma pessoa com deficiência ocupa um espaço, ela não está pedindo favor. Ela está exercendo um direito. E é muito triste perceber o quanto nós, PcDs, muitas vezes somos ensinados - de forma silenciosa - a recuar diante da primeira barreira. A não exigir. A aceitar o mínimo e ainda agradecer por ele. Como se reivindicar dignidade fosse “mimimi” ou ingratidão.

É com certo pesar que hoje eu vejo que talvez minha maior falta não tenha sido comigo, mas com a consciência que eu ainda não tinha naquele momento. É que talvez permanecer ali e lutar pelas condições necessárias não fosse apenas sobre mim. Talvez fosse também sobre abrir caminhos para outras pessoas com deficiência que viessem depois. E é difícil enxergar isso hoje sem sentir que, de alguma forma, eu falhei.

A maturidade, às vezes, traz esse tipo de dor silenciosa: ne? A de perceber que poderíamos ter reagido diferente... Por outro lado, ela também nos oferece algo precioso: a possibilidade de revisitar a nossa própria história não apenas com culpa, mas com mais clareza e consciência. Sim, consciência, porque hoje eu sei que nós, pessoas com deficiência, não precisamos apenas de oportunidades. Precisamos também de condições reais de permanência, respeito, dignidade...

E talvez seja justamente por isso que falar sobre as minhas experiências tenha se tornado tão necessário para mim. Para que outras pessoas não passem anos acreditando que o problema são elas. Para que outros PcDs entendam, o quanto antes, que exigir acessibilidade, estrutura e pertencimento não é buscar privilégio. Não é exagero ou ingratidão. É direito. E para que, aos poucos, a gente deixe de apenas sobreviver nos espaços e finalmente aprenda que também merece existir neles por inteiro.

Você não está errada em sonhar...

O que o mundo está fazendo com os sonhos das crianças com deficiência?

Saí hoje de uma conversa com as palavras da pessoa ainda ecoando na minha cabeça: “muita coisa você acabou internalizando”. E, honestamente, ela não poderia estar mais certa.

Várias das questões que trato atualmente no meu processo analítico, se fossem mercadorias em uma prateleira, estariam justamente naquela onde se lê: capacitismo.

É triste - e, em muitos momentos, quase revoltante - me dar conta disso. Perceber que, talvez, se não fossem as várias formas e manifestações de preconceito, nenhuma criança com deficiência cresceria aprendendo a se sentir menos. Nenhuma criança internalizaria a ideia de que não pode, não merece, não é digna; de que deve aceitar migalhas afetivas e sociais simplesmente porque o mundo a enxerga como inadequada - para dizer o mínimo.

Sim. Como mulher adulta, hoje eu não consigo nomear de outra forma senão como violência todos esses discursos capacitistas que, no meu caso, contribuíram para que eu desenvolvesse, entre tantas outras dificuldades, uma profundamente dolorosa: a dificuldade de me reconhecer como mulher.

E talvez algumas pessoas não compreendam imediatamente o peso disso. Talvez pareça exagero à primeira vista - o tal mimimi. Mas existe uma violência muito específica quando uma menina cresce sem se sentir pertencendo àquilo que o mundo chama de feminilidade. Existe algo de profundamente cruel em perceber, ainda criança, que dificilmente enxergam você como alguém, bonita, amável, inteira ou possível. 

E o mais assustador é que, depois de um tempo, esta mesma violência já nem precisa mais vir de fora. A sociedade faz questão de colocá-la dentro da gente e a gente a absorve sem perceber. É quando ela se enviesa na maneira como nos enxergamos. Na forma como diminuímos nossos desejos. Na culpa que sentimos quando dizemos não tentando estabelecer nossos limites e ocupar nossos espaços. Na dificuldade de acreditar que merecemos ser escolhidas sem ressalvas...

Hoje, olhando para trás, eu penso muito na criança que fui. E penso que, mesmo tendo crescido dentro de uma família profundamente acolhedora, com os melhores pais que aquela menina poderia ter, talvez muita coisa tivesse sido mais fácil se ela tivesse crescido ouvindo outras narrativas sobre si mesma. Se tivesse crescido em um mundo que não a ensinasse, desde tão cedo, a confundir amor com tolerância, cuidado com controle e aceitação com gratidão eterna por migalhas.

O que sei é que conseguir escrever sobre isso hoje talvez seja também uma maneira de devolver humanidade àquela menina. Porque ela acreditava. Ela sonhava. Ela se imaginava possível antes que o mundo começasse, pouco a pouco, a convencê-la do contrário. E talvez este texto exista justamente por causa dela. Talvez seja, no fundo, apenas uma tentativa de segurá-la no colo agora e dizer baixinho aquilo que ela deveria ter ouvido mais vezes: você não está errada em sonhar.

Delete aquela versão antiga de mim na sua cabeça, ela expirou.

Sejam muito bem-vindos a este novo espaço.

Ele surge a partir de uma ideia que me ocorreu ainda ontem, depois de dois dias inteiros de conversas e trocas de experiências em um grupo de WhatsApp voltado inteiramente para pessoas com deficiência. A iniciativa do grupo partiu da Luiza Habib (@acessibilizei e, até então, em momento algum da minha vida eu havia tido a sensação real de pertencer, de ser ouvida - ou melhor, de ser compreendida de fato.

Sabe quando você compartilha algo e o outro imediatamente identifica o que você está trazendo, sem que você precise dar voltas e mais voltas tentando explicar? Pois é. E o melhor é que eu não fui a única a ter essa sensação. Outras pessoas também mencionaram sentir o mesmo: algo como ‘finalmente alguém se sente como eu’, ‘pensa como eu’, ‘me entende, afinal’.

É difícil explicar tal sensação para quem nunca precisou transformar a própria existência em tradução o tempo inteiro. Para quem nunca precisou justificar um cansaço, uma limitação, um constrangimento cotidiano ou até mesmo a própria presença - e ausência - em determinados espaços. Mas, quando o entendimento chega sem esforço, algo dentro da gente também relaxa. O corpo relaxa. A linguagem relaxa. A solidão relaxa.

E foi justamente dessa experiência que nasceu este espaço. Dito isso, vamos ao que importa? 

Meu nome é Maria Luiza, mas se você quiser fazer parte de um círculo mais íntimo, pode me chamar de Malu. Sou mulher, pessoa com deficiência, terapeuta, escritora em aprendizado constante e alguém que passa boa parte da vida tentando encontrar palavras para sensações que quase nunca parecem caber em lugar nenhum - principalmente dentro de mim. Aliás, este não é o meu primeiro, tampouco único blog. Entrei para este mundo em 2005 e, inicialmente, os meus escritos eram privados. Depois concedi o acesso a um número pequeno de amigos. Lembro que naquela época o hábito de escrever para mim era equivalente ao de tirar minha roupa. Então aqui já dá para perceber o quanto a escrita me desnuda a alma...

Mas, voltando a este blog, ele não nasce como um diário pessoal, embora haverão de existir aqui alguns compartilhamentos íntimos inevitáveis. Ele nasce como um espaço de crônicas, reflexões, comentários, incômodos e observações sobre feminilidade, deficiência, acessibilidade, inclusão e tudo aquilo que perpassa os nossos corpos no cotidiano.

Com pequenas doses de ironia - porque, sinceramente, às vezes é isso ou surtar.

Aqui, pretendo falar sobre as violências sutis que quase ninguém percebe, sobre locais que não nos acolhem, sobre o olhar social lançado aos corpos considerados ‘diferentes’, sobre feminilidade e capacitismo, mas também sobre pertencimento, humanidade, autonomia e existência. Sem romantização. Sem discurso de superação - aliás, quem me conhece sabe que eu detesto esta palavra! Sem transformar pessoas com deficiência em metáforas inspiradoras para consumo alheio.

Aqui escreverei sobre pessoas com deficiência - pessoas reais tentando existir em um mundo que ainda insiste em nos tratar como exceção.

Quem já me conhece de outros escritos e quis se achegar por aqui, fique a vontade - mas não tanto. Aliás, se posso deixar um aviso: delete aquela versão antiga de mim na sua cabeça, ela expirou. Dito isso: a casa é nossa!

Quem vai me conhecer a partir de agora, bom... Se você é capacitista, preciso dizer que vou ficar feliz em te decepcionar!